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Doenças raras são aquelas que apresentam ampla diversidade de sinais e sintomas, muitas vezes difíceis de diagnosticar. E, por isso mesmo, a pessoa e sua família sofrem bastante, até encontrar o tratamento ideal.
O Dia Mundial da Doença Rara serve de alerta para que olhemos mais atentamente, com empatia e sem preconceitos, para as pessoas que possuem tal diagnóstico.
Achou o tema interessante? Vem comigo até o final do texto.
O que é uma doença rara.
É considerada rara uma doença que afeta até 65 indivíduos num grupo de 100 mil pessoas. Esta é a definição trazida pela OMS – Organização Mundial de Saúde.
Sabe-se que a doença rara normalmente tem um fator genético e que elas são degenerativas. São doenças que se manifestam de forma viral ou bacteriana, já na primeira infância, com alto índice de morte dos pacientes, ainda em idade precoce.
Os tipos mais conhecidos de doenças raras são as doenças autoimunes como os lúpus e a esclerose múltipla. O autismo e a hemofilia são outros exemplos destes tipos de doenças. Mas existem um número muito maior de doenças raras, que são de diagnóstico extremamente difíceis.
Doenças raras têm cura?
A ciência ainda considera complicado falar em cura das doenças raras. E afirma que normalmente tais doenças são progressivas, podendo levar a óbito. Entretanto a boa notícia é que já é possível manter os sintomas sob controle.
Enfim, o prognóstico pode não ser tão ruim, especialmente se o diagnóstico e o uso adequado de medicamentos acontecerem de forma precoce. Sendo assim, é possível controlar a evolução e as complicações inerentes a cada caso clínico.
Isso dará ao paciente uma melhor qualidade de vida, trazendo esperança para todos os envolvidos na dinâmica de acompanhamento da pessoa.
Como lidar com pessoas que apresentam o diagnóstico?
O diagnóstico precisa ser feita por uma equipe multidisciplinar. Ou seja, deve envolver pediatra, neurologista, geneticista e fisioterapeuta etc.
É preciso realizar um diagnóstico preciso e correto desde o início do acompanhamento. E manter uma atitude otimista. Afinal, com o tratamento adequado desde o início dos sintomas, a expectativa e a qualidade de vida desses pacientes tendem a ser muito melhores. Enfim, o prognóstico é muito mais promissor.
Caso contrário, a doença pode evoluir rapidamente, levando a pessoa à perda de autonomia. Isto pode evoluir para uma completa dependência. Até mesmo para comer e respirar, o que só poderá ser feito com ajuda de aparelhos.
Ou seja, lidar com esses pacientes pode ser caro, não somente financeiramente. O custo emocional vivenciado pelo cuidador, por exemplo, pode inclusive adoecê-lo. Então, quem cuida também precisará de cuidados.
A surdez é uma doença rara?
Não. A surdez sequer é uma doença. Trata-se na verdade de uma condição humana que limita o sujeito somente quanto ao sentido da audição.
Entretanto a surdez pode vir associada a qualquer outro tipo de diagnóstico. Afinal, o surdo não está imune de nascer com uma outra questão genética ou até mesmo a contrair uma doença ou outra deficiência ao longo da sua vida.
Vamos atentar para tudo isso e largar fora o preconceito? Afinal, qualquer pessoa, em qualquer condição humana merece ser acolhida e cuidada com o máximo de respeito.
Vamos juntos disseminar o amor e construir um mundo melhor? Comece curtindo e compartilhando este texto. A SignumWeb agradece.
